Visar inlägg med etikett Fibromyalgi. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Fibromyalgi. Visa alla inlägg

fredag 16 oktober 2009

Dax för helg =)

Skalman avslutar sin nästsista vecka på praktiken för den här omgången. Jag misstänker att han kan tycka att det är okej med tanke på att det börjar bli kallt att jobba ute speciellt så högt upp på taken :)
I kväll går resan hem till kärleken igen så visst är han nöjd med tillvaron =)
Han håller på med en massa projekt i sitt liv.

Skorpan har varit hemma sedan i tisdags och det har hon verkligen behövt. Hon har sovit massor och tagit många långa bad. I går när vi varit på hundpromenad i skogen så konstaterar hon att det börjar krypa i kroppen. Hon börjar bli rastlös.
Mamman är inte dum utan hon passar på att fråga om lite hjälp med köksfönstret.
Nu är det putsat, nya gardiner hänger uppe och lite nya inredningsdetaljer är placerade enligt Skorpans huvud.
Hon har ett estetiskt drag den där tjejen =)
Sen for hon upp på rummet där hon gjorde ett arkeologiskt fynd!
Hon har en grön och vit matta på sitt golv!!
Vi som trodde rummet bestod av bara kläder.

Själv har jag lyckats tappa bort en hel dag (!) den här veckan.
Jo det är säkert! Hela onsdagen är borta.
Jag skulle ha varit på sjukgymnastiken och Skalman skulle varit på Eastmannainstitutet. Men det var totalt borta tills de ringde i går och frågade vart vi tagit vägen?
Jaja, nu har jag i alla fall koll för visst är det väl Fredag idag??? =)

De sista dagarna har jag haft ett mindre elände med fingrar som låser sig och sendrag och kramp i benen på nätterna. Jag antar att det är årstiden som spökar med min kropp. Det är aldrig skönt med väderomslag men höstens svängningar är värst. En satans värk i kroppen på grund av spänningen runt Kompis och alla orkaner runt honom, leder som skriker om att jag ska sitta still men jag vägrar! Tillåter jag värken att vinna den kampen så har jag snart inga muskler kvar och dessutom så kommer jag inte kunna använda mina fingrar alls.

Jag ska försöka åka ner till Lund snart och träffa min mamma som ska påbörja cellgiftsbehandlingen snart. Ska bli skönt att få träffa både henne och läkarna för att höra vad de har att säga om utsikterna och kanske också få svar på alla tusentals frågor jag har.

I dag är största projektet att ringa AIK-Tias för att bekräfta att vi kommer på nästa hemmamatch precis som vanligt :)
Vad tror han??
Att jag frivilligt missar en hemmamatch??
Nej du vännen, jag kommer precis som alla de andra som brukar följa oss.

Ha nu en bra dag för det ska jag försöka med.
Kanske vaknar någon i dag och förstår vad en stoppskylt betyder :)

onsdag 24 juni 2009

Ja............så var det med det...

Efter att ha lämnat in läkarintyg och andra intyg osv. så har då försäkringskassan bestämt sig för att de underlag som finns inte räcker för att man ska utesluta att jag kan arbeta inom någon annan på arbetsmarkanden förekommande arbete.

Läkarens utlåtande är inte komplett och inte heller tillräckligt utförligt skrivet.
Hm.... jag funderar kraftigt på att gå till en annan läkare och få ytterligare ett utlåtande från denne. Frågan är bara om det är värt det. I så fall ska jag väl genomgå allt det som jag redan travat igenom en gång till.
Varför kan man inte göra en sammanställd bild av alla remissutlåtanden????
Det kan väl inte vara såå svårt för en läkare som har fått alla svar och har en helhetsbild av mig efter 4 års kontakt.

Jaja...vi får se vad som händer. Klokare blev jag ju inte annat än att jag har förstått att jag kommer att bli utförsäkrad i februari och att jag då ska stå till arbetsmarknadens förfogande på halvtid. Jag måste ta reda på hur länge man är utförsäkrad, om det är för resten av livet eller???

Hur som helst så skiner solen i dag och livet känns ändå rätt okej :)
Jag fick ju min veckoinjektion av skratt i går kväll vid träningen på Neptuniskolans fotbollsplan =)
Tur att man har något som förgyller tillvaron i livet.
Helgens Bredsands tripp är också något jag ser fram emot. Ska bli skönt!!
Hoppas Skorpan kommer med också samtidigt som jag förstår om hon behöver träna på att sova hemma själv. Hon gillar det inte men fixar det ändå :)

Ha en bra dag

onsdag 10 juni 2009

Tycker ni att jag är sen?

Det är jag ju faktiskt :)
Inte ofta som det första inlägget kommer senare än 07.00.
Inte en vardag i alla fall :)



I dag är det i alla fall så. Det är nämligen en sån där helvetesdag då kroppen INTE vill vara med. Det gick helt enkelt inte att ens orka förmå Herr Nygren att hjälpa mig ur sängen. Kroppen bara skrek - Ligg still och sov!!! - Nu håller jag verkligen tummarna för att inte samma fenomen inträffar i morgon när Cecci tar studenten. Jag har ju tänkt vara där på utsläppet!!

Nu är det ju inte hela världen eftersom jag inte behöver se till att Skalman kommer ur sovlådan och kommer iväg till bussen som han ska men det känns i alla fall så jäkla fel för att jag är van att sitta uppe från ca 05.20.



Jaja, sådana dagar är bara att gilla läget. Men visst vore det väl trevligt om vädret kunde vara lite stabilare? Gärna lite soligare och lite varmare :)
Vart kan man lägga in en beställning på det?

Träningen i går kväll på Neptuniskolans skolgård var inte helt fel. Killarna spelade innebandy ute :) Neptuniskolan har nämligen en fin liten plan med sarg runt och fasta mål för bollspel. Tyvärr var det många av killarna som inte kunde vara med nu i skolavslutnings tider och studentuppvaktningarna står på rad i alla hus. Men de tappra som kom hade trevligt en timme och sedan hoppas vi på bättre uppslutning resterande 3 träningar. Det var ju trots allt killarna själva som ville ha sommarträningen. :)

torsdag 28 maj 2009

Bloggtorka

Jaha, sitter och funderar på vad som rör sig i huvudet i dag?
Ingenting!
Totalt tyst i hjärnan och då tänkte jag att man kanske inte bör blogga alls egentligen men sen tänkte jag att det borde man visst.

Är lite orolig i själen i dag för jag måste prata med läkare och en massa andra sådana saker som rör till det för mig med nya regler på försäkringskassan. Regler som läkarna inte alltid har koll på.



Skalman är orolig i magen i stället så han kommer inte att klättra runt på något tak i dag inte. Det får bli hemma, nära toan. Han är en sån där kille som har lätt för att få sommarmage :(

Det ser inte ut som att det kommer vara något vidare väder i dag men samtidigt kan det vara lite skönt också.
Det är inte så tokigt att kunna gå ut med hundarna utan att kisa med ögonen =)
Man ska ju liksom försöka se det positiva i allt här i livet eller?? :)

fredag 15 maj 2009

Fredag och full fart mot helg ;)

Okej här kommer uppdateringen av gårdagen.

Som alla vet så är inte alla dagar lika bra i min värld. I går var en dålig dag.
Jag hade tidigt möte på försäkringskassan, tidig för det var så min läkare ville ha det.
Hon hade fått bestämma tid, plats och datum men när det då äntligen var dax så kunde hon inte komma!
Hon hade för mycket post att ta hand om efter sin semester som hon hade för 4 veckor sedan???
HA!! Nej jag tror mer på att hon hade glömt bort mötet. :(

Nåväl, det enda som kunde beslutas eftersom hon inte var närvarande var att jag rent byråkratiskt inte kan återgå till min tjänst som husmor.
Byråkratiskt fick jag också veta att läkarna är väldigt dåliga på att skriva in alla diagnoser som man har eller har symptom av. Vilket i förlängda armen drabbar den sjukskrivne.

Om man "bara" har Fibromyalgi så borde man kunna utföra ett lättare arbete på arbetsmarknaden Enligt de kriterier som numera är fastställda och som försäkringskassan gör sina bedömningar efter.
Står bara den diagnosen så ska jag alltså ut och söka annat arbete och inte vara sjukskriven.

Men när vi sedan pratade igenom min situation och jag började prata om mitt Sicca syndrom så ser det ju helt plötsligt lite annorlunda ut. Då ska man ju också ta hänsyn till att det är svårt med dator/telefon arbeten där man ju vet att ögonen och halsen torkar ut vid belastning.

När jag sedan dessutom berättade att jag enligt reumatologkliniken fått veta att jag har alla symptom på komplett Sjögrens syndrom men att det inte kan fastställas enligt de kriterier som ska uppfyllas pga. en läppbiopsi (som man enligt en dansk studie inte kan uppfylla om man är rökare) ja då såg bilden ytterligare annorlunda ut. För då förstår man helt plötsligt att det ju inte fungerar med tex. transportrellaterade yrken heller eftersom man får skov av extrem trötthet när man har Sjögrens. Dessutom har man en kraftigt nedsatt koncentrationsförmåga och värk i främst fingerlederna.

Enligt min handläggare på försäkringskassan som ju ska dra min situation i deras instanser så är det av största vikt att även de här bitarna står i läkarintyget och i läkarutlåtanden för att det ska bli en rättvis bedömning av min sjukskrivning och fortsatt arbete i beslutsordningen.

Fortsättning lär följa och nu har jag bara 9 månader kvar innan jag "sparkas" ut ur systemet och försäkringskassan inte längre är ett alternativ för mig.
Då står jag i den situationen att jag är för frisk enligt läkaren och för sjukpension och alltså kan arbeta enligt försäkringskassan.
Allt bedömt på ett läkarintyg som inte tar upp alla mina symptom och svårigheter att arbeta trots att jag själv vill det.

Jag har nu bestämt mig för att ge upp! Jag måste helt enkelt inse att det inte kommer att fungera. Hade jag "bara" haft fibron så hade jag vägrat att ge upp tanken på att arbeta men nu är det som det är och jag måste inse - om jag någonsin ska kunna leva en fritid med kvallitet så måste jag välja.
Arbeta utan att kunna njuta av fritiden/vara sjukpensionär och kunna njuta av min familj och mina intressen.
Det går inte att kombinera helt enkelt.
Jag får se vad läkaren säger om det när jag träffar henne senare i månaden.

Jag skulle också ha åkt till min svägerska och tagit en kopp kaffe efter mötet men som vanligt så hade jag helt glömt bort det, trots att vi bestämde det precis före mötet.
Tanketorsk!
Väldigt pinsamt och jobbigt för svägerskan undrar ju om man inte vill umgås med henne men det vill jag!!!
Jag glömde helt enkelt bort det :(

På kvällen var vi över till svärföräldrarna och Anders hjälpte sin mamma att steka strömming och fick lära sig hur hon gör när hon lägger in strömmingen så den smakar som "mammas"
Hon är helt fantastisk på matlagning men har inte längre orken och kanske inte heller lusten att laga mat längre så nu måste hennes 3 barn passa på att lära sig så mycket som möjligt av henne innan det är för sent.
Men i går njöt hon!
Hon skrattade och fnittrade medan det vändes, stektes och provsmakades under ett par timmar, det gjorde hennes son också :)

Det var just det som behövdes för att jag skulle se lite glädje i gårdagen och det är jag tacksam för.

I dag ska jag packa bilen med hjälp av Peter och sedan ska jag och gubben bege oss till Bredsand för att tillbringa helgen tillsammans utan "barn" eller hundar. Det ska bli väldigt skönt men eftersom jag fortfarande sitter vid Skorpans dator så blir det utan uppdateringar av bloggen.
Jag kan ju inte gärna be henne att vara utan dator för att jag ska ha en???
Men jag tänker fråga om jag får ;)
Trots att hon brukar vara snäll så har jag inte så höga förväntningar om ett godkännande.

Jag önskar er alla en trevlig helg och njut av det vackra vädret.
Kanske ses vi i etern eller så gör vi det inte.

torsdag 14 maj 2009

Tidigt möte...

med Försäkringskassan, jobbet och läkaren.
Kallas visst uppföljningssamtal fast det hela går ut på att sammanfatta hur mina möjligheter att gå tillbaka till min arbetsplats ser ut.
Helt onödigt på det viset att jag kommer att få tillbaka min extremvärk om jag återgår till jobbet med att göra samma arbetsuppgifter upprepade gånger och dessutom under tidspress. Andra uppgifter på en förskola kan jag inte heller hålla på med eftersom jag inte kan sitta på golvet, springa, bära gråtande barn och dessutom inte står ut med att folk rör min kropp pga. att jag upplever smärta vid beröring.

Därefter ska jag prövas mot hela arbetsmarknaden vilket jag kanske har mer tro på men ändå inte.
Jag är ju utbildad mentalskötare vilket borde vara ett "enkelt" arbete utan lyft men så är inte fallet i dag. Antingen jobbar man ensam på ett boende för psykiskt sjuka eller ett vårdhem för äldre dementa eller så arbetar man på en daglig verksamhet och tar risken att vilken stund som helst behöva vara 100% "på" för att någon är på väg in/ur en psykos.

Nå vad skulle jag kunna arbeta med då?
Min syster tycker att jag borde arbeta på en begravningsbyrå eftersom man kan behöva mentalskötarutbildningen när anhöriga kommer in, och att det är ett mer administrativt arbete men tyvärr går det bort eftersom man numera även har hand om svepningen och lyft mellan bår/kista.

Själv har jag funderat på om jag skulle kunna arbeta med ett administrativt arbete men det kan ju bli svårt eftersomm jag vissa dagar inte klarar av att arbeta med tangenterna på datorn och inte har någon kraft kvar i händerna samt at jag ju har Sicca Syndrom som innebär att ögonen torkar ur efer 10 minuter vid datorskärmen.

Nej jag måste hitta ett yrke där jag kan växla mellan att sitta och stå - datorarbete och annat - telefon (Sicca syndromet gör mig hes) och tystnad -
ett jobb där jag själv kan styra ljudnivån eftersom jag ofta är exremt ljudkänslig och då blir stressad och inte kan koncentrera mig. Ett jobb där jag inte blir störd mitt i en arbetsuppgift eftersom det skapar att jag tappar bort vad jag höll på med innan och ofta tappar bort orden då.

Dessutom ska jag kunna bestämma mina arbetstider själv och de ska vara flexibla från dag till dag efersom jag vissa mornar använder 2-3 timmar på att få igång kroppen medan andra morgnar tar 5-6 timmar.

Finns det någon som har något förslag på ett arbete som uppfyller de kraven?????

Min syster har ebjudit mig att bli servicegarant för hennes son men eftersom man som servicegarant är tvungen att gå in och ta ett arbetspass om någon annan assistent blir sjuk så gick det bort också. Jag kan ju inte hjälpa till med de omvårdnadsuppgifter som innebär lyft. Dessutom kan sonen inte styra sina armar så jag helt säkert inte får en ofrivillig smäll med värk som följd.

Ja det blir spännande att se vad som händer framöver men en sak är helt säker
- jag är ännu inte helt beredd på att ge upp tanken på att hitta rätt arbete med rätt arbetstider. Så jag går på mötet med gott mod och ser på framtiden med tillförsikt.
Jag måste fråga om man kan få aktivitetsstöd och då kanske jag kan gå in och hjälpa någon idrottsförening eller annan typ av förening med några uppgifter som man vanligtvis sköter genom ideelt arbete. Vet inte om det är tillåtet i dagens försäkringssystem men frågan är fri och svaret blir därefter.
Men visst skulle det vara perfekt för då skulle föreningen inte kunna ställa krav om i vilken ordning jag gör uppgifterna och heller inte vilka arbetstider jag använder samtidigt som jag skulle kunna utföra något som jag vet är viktigt för att föreningen ska kunna överleva.

Nu ska jag skjutsa Skalman till praktiken och sedan hem och försöka borsta håret innan mötet. Det var länge sedan för armarna vill inte at jag lyfter den över midjehöjd och Skorpan har inte haft tid att sköta mammans hår.
Vi ses och höres senare i dag men jag behöver nog vila lite efter mötet för jag spänner mig (vilket ger värk!) för att jag ska köra till en adress jag inte vet var ligger - trots att jag har GPS numera.